对于英国男孩Finley Ranson来说，吃东西是一件极其痛苦的事。

（Finley Ranson，14岁）

早在十多年前，他就因为罹患怪病登上过新闻头条。

打从出生起，父母就注意到自己的儿子不太对劲，因为他在摄入母乳后会产生极端反应，不停尖叫，几乎无法睡觉，体重也一直没有增加，整个人很不安定。

看到Finley吃奶时的身体反应，连医生都表示震惊，感叹“从未见过这样的病例”。

起初，医生怀疑他可能是对母乳过敏，然而把母乳替换成低致敏配方奶粉后，他的情况反而恶化了……身体依旧发育不良，排泄物全是血和粘液，体重也上不去。

母亲只好像做试验一样，喂他一一尝试其他种类的食物，可都换过上百种了，他却没一样接受的了。

不知为何，他的身体对所有食物都会产生极端反应，就好像把食物当成了病毒，甚至一吃东西体内就会出血。

后来母亲好不容易找到了他唯一能够消化的东西 —— 硬糖。

有一段时间里，每天10颗硬糖，成了Finley仅有的能量来源。为了增加他的食欲，母亲想方设法用硬糖做新花样，比如把糖融化后做成“冰棍”等。

（Finley的病情至今没有好转）

又过了一段时间，医生终于找到了原因。

原来，Finley的情况和食物过敏无关，而是他的消化系统对脂类不耐受。

脂类可太常见了，简单理解就是：所有脂肪都属于脂类。

硬糖属于高纯度碳水（蔗糖、葡萄糖），没有脂肪、蛋白质，所以才可以吸收。

这种疾病极为罕见，罕见到连个正式的名字都没有，Finley干脆给它起名“Finley病”。

医生们认为，Finley可能是全世界唯一一个对脂类有这种反应的人，正考虑将这一案例发表到医学期刊上。

因为没有其他病例作参考，医生们也束手无策，目前还在研究摸索中，试图寻找最合适的治疗方案。

（Finley从小就接受各种手术）

而在那之前，为了维生，医生只好绕过消化道，在Finley的胸口处插管，通过中心静脉，将脂质直接输往心脏附近。

除此之外，医生还给他接上了另一根管子，把分解成小分子的碳水化合物、蛋白质、维生素以及矿物质等输进他的胃里，因为他连常规形态的碳水化合物和蛋白质也不耐受。

打从4岁那年，Finley就开始接受这套治疗流程，近几年改为一周两次，住院已经成了他的日常。

不仅如此，他还接受过20多次手术，为了更换或重新放置喂食管，以及探索病情等。

万幸吃了这么多苦，还是起到了不少效果。Finley的体重顺利增长，人也变得更加开心、有活力了。

（母亲陪Finley Ranson治疗）

当然，离他渴望的生活还差十万八千里。

受病情影响，Finley无法正常上学，总是因病缺课，也不能外出度假，失去了很多社交机会。如今已经14岁的他，大部分人生依旧在病床上度过……

（Finley Ranson和母亲）

好在他天性乐观坚强，他的父母也早就放平心态，虽期待着未来某天Finley能恢复正常饮食，但假如不能，一家人也表示会继续幸福地生活下去。

或许治疗方案出现以前，抵御疾病最关键的一步，就是维持一种良好心态吧~